Accès au diagnostic et accompagnement des enfants autistes

De Leila Agic

à Yves Coppieters, ministre de la Santé, des Droits desfemmes et de l’Égalité des chances

Le 3 avril 2025, le délégué général aux droits de l’enfant (DGDE) a publié un avis alarmant sur la situation des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Cet avis met en évidence une série de manquements graves d’égalité d’accès aux droits les plus fondamentaux, parmi lesquels le diagnostic précoce, l’inclusion scolaire, l’accompagnement familial, l’accès aux soins ou le soutien psychologique. Il met en lumière des dysfonctionnements structurels: services saturés, coordination insuffisante entre les secteurs, profondes inégalités territoriales et sociales. L’accès au diagnostic et à l’accompagnement dépend encore trop souvent du milieu de vie ou des res- sources familiales, pénalisant surtout les plus vulnérables.

Quand les parcours d’enfants autistes dépendent de leur origine sociale ou de leur lieu de vie, ce n’est plus une question d’égalité des chances, c’est une loterie totalement injuste! Les droits fondamentaux, censés garantir à chaque enfant une place équitable dans la société, sont bafoués pour nombre de familles.

Monsieur le Ministre, avez-vous pris connaissance de l’avis du DGDE? Quelles suites allez-vous lui donner? Quel est votre plan d’action pour garantir l’égalité des chances aux enfants atteints de TSA, en particulier face aux inégalités sociales, culturelles et géographiques? Quelles mesures concrètes envisagez-vous pour améliorer et garantir l’accès au diagnostic et à l’accompagnement, en créant des structures de prise en charge mobiles dans les zones rurales et en augmentant les ressources humaines et financières, comme le recommande le DGDE? Quel est votre plan pour renforcer le soutien psychologique aux fa- milles et pour améliorer l’accès aux informations pour les parents?

Le sous-diagnostic des filles autistes est-il pris en compte dans la stratégie d’égalité des chances? Dans l’affirmative, quelles actions spécifiques sont-elles prévues pour y remédier?

Enfin, comment votre cabinet travaille-t-il en coordination avec les autres ni- veaux de pouvoir pour garantir une politique cohérente et transversale de prise en charge d’enfants atteints de TSA? Avez-vous pris contact, par exemple, avec la ministre Glatigny pour améliorer la formation des enseignants et le dévelop- pement de programmes éducatifs adaptés aux enfants autistes afin de favoriser leur inclusion scolaire? Il est urgent que la prise en charge des enfants atteints de TSA fasse l’objet d’une stratégie coordonnée, ambitieuse et articulée par une politique inclusive et de soutien structurel aux familles.

Réponse du ministre

Madame la Députée, mes compétences en Fédération Wallonie- Bruxelles dans le domaine du handicap sont limitées. Au vu des répartitions institutionnelles des compétences, il serait préférable de vous adresser au ministre régional chargé de cette matière.

Néanmoins, je tiens à vous apporter quelques réponses, car la question de l’autisme, en particulier, et celle du handicap, en général, nous concerne tous. Nous souhaitons inscrire notre action dans un esprit d’inclusion et de transversalité. Nous entendons inclure la question du handicap dans toutes nos politiques afin de mieux répondre aux besoins des personnes autistes et de leur famille à chaque étape de leur parcours de vie, tant en Région wallonne qu’en Fédération Wallonie-Bruxelles.

J’ai bien pris connaissance de l’avis du DGDE relatif à la situation des enfants atteints du TSA. Ce avis met en avant une série de constats et formule des recommandations que nous prendrons évidemment en compte. Une série d’étapes importantes jalonnent le parcours de vie et de soins d’un enfant autiste: le repé- rage et la détection, le diagnostic, la coordination des soins, la prise en charge et l’accompagnement, l’inclusion dans le milieu scolaire, le soutien et l’implication de la famille dans les soins apportés aux enfants. Aucun parcours n’est rectiligne et chaque situation évolue différemment!

Depuis de nombreuses années, l’Agence pour une vie de qualité (AViQ) et l’Office de la naissance et de l’enfance (ONE) travaillent de concert, notamment au projet «TEDDI», qui est porté par le Service universitaire spécialisé pour personnes atteintes d’autisme (SUSA) et qui a pour objectif de soutenir l’inclusion des enfants à besoins spécifiques dans les milieux d’accueil.

Je souhaite faciliter l’accès au diagnostic, particulièrement précoce. La Déclaration de politique régionale (DPR) a prévu le renforcement de deux centres de référence en autisme. L’AViQ finalise sa proposition à ce sujet et me l’adressera sous peu. Au terme du diagnostic, les centres de référence sont chargés d’une mission de coordination qui peut diriger le patient vers, par exemple, un service d’accompagnement, un service de répit, une institution d’accueil et d’hébergement, un centre de revalidation pédopsychiatrique, un établissement scolaire, etc. L’AViQ est compétente pour une grande partie de ces secteurs.

Je compte prolonger et pérenniser la mesure prévue dans le plan de relance pour l’offre du répit. J’ai également dégagé des moyens supplémentaires en 2025 pour l’accueil et l’hébergement, afin de permettre la création d’une unité pour les jeunes atteints de TSA dans les services résidentiels pour jeunes (SRJ) et la re- connaissance d’un service d’accueil spécialisé pour accueillir en journée les jeunes autistes. Par ailleurs, un budget global de 5 millions d’euros a été déblo- qué cette année pour la création de places nominatives pour les personnes en situation de handicap prioritaires et en état d’urgence.

Pour ce qui concerne le sous-diagnostic chez les filles atteintes de TSA, plusieurs études scientifiques semblent en effet montrer qu’elles doivent présenter des symptômes plus marqués ou des déficits intellectuels supplémentaires pour être diagnostiquées. À caractéristiques similaires, les garçons sont plus souvent repé- rés par les professionnels de la santé. Il est donc nécessaire de sensibiliser les professionnels, d’adapter les outils de dépistage si les centres de référence en constatent la nécessité, et surtout de briser les stéréotypes à tous les niveaux.

Deux secteurs de la revalidation à long terme, soit le long term care, prennent également en charge des enfants et des jeunes atteints de TSA: le secteur pédopsychiatrique et les centres de revalidation ambulatoire (CRA). Tous nous font part d’une demande croissante. À cet effet, trois centres de revalidation pédop- sychiatriques ont été créés depuis 2021; à Charleroi, à La Louvière et à Libra- mont, dont deux sont dédiés spécifiquement aux personnes atteintes de TSA.

Je serai donc attentif aux demandes de ce secteur paritaire de l’AViQ lors des l’élaboration du budget 2026, particulièrement pour les zones non couvertes du territoire wallon. Il est en effet primordial que les enfants aient une meilleure intégration sociétale, familiale et scolaire.

J’en viens au soutien qui doit être apporté aux familles tout au long du par- cours de l’enfant, je vous recommande de consulter le site internet de la ligne «Léa», soit la Ligne Écoute Autisme. Tous les renseignements s’y trouvent, la ligne étant composée majoritairement de bénévoles ayant suivi une formation poussée sur l’écoute active, l’autisme et les ressources existantes. J’ai souhaité assurer la pérennité de cet excellent projet en le soutenant financièrement. En outre, depuis le 1er mai 2024, l’AViQ agrée un centre de ressources sur l’autisme.

Enfin, en ce qui concerne le lien avec l’enseignement, il est aujourd’hui crucial de mettre en œuvre des solutions harmonieuses alliant une prise en charge adaptée de l’enfant et un parcours scolaire inclusif, même partiel, pour favoriser son épanouissement. Il faut également renforcer la formation sur le TSA des futurs professionnels de la santé dans l’enseignement supérieur et universitaire. Je ne manquerai pas de consulter le gouvernement sur ce point, mais je vous rassure: des discussions sur cette thématique ont déjà eu lieu, en tous cas avec la ministre-présidente Degryse.

Les ressources sur l’autisme ne manquent pas. Mais le constat est général: la prévalence de l’autisme, augmente. Il est clair que ceci a des conséquences multidimensionnelles affectant les systèmes de santé et de l’éducation, les familles et la société dans son ensemble. Je reste donc pleinement mobilisé pour coordonner toutes les actions que j’ai décrites, avec Mmes Glatigny et Degryse, et avec l’ensemble des opérateurs concernés, afin d’offrir à chaque enfant les outils nécessaires à son épanouissement et à son autonomie.

Réplique de Mme Agic

Monsieur le Ministre, je suis ravie d’entendre que vous vous mobilisez pour améliorer la prise en charge les enfants autistes. C’est important pour beaucoup de familles de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Le nombre de tels enfants augmente; il convient donc de rester vigilant et de bien prendre en compte les rapports qui vous sont adressés. Grâce à vos compétences transversales, vous pourriez discuter des différents sujets touchant à la prise en charge des enfants autistes avec vos collègues du gouvernement, par exemple, la formation des enseignants ou encore les programmes éducatifs pour inclure, autant que possible, les enfants atteints de TSA dans nos écoles.

Je vois que vous êtes impliqué. Je vous réinterrogerai à ce sujet: si beaucoup de choses sont entreprises, il reste encore des familles qui n’ont pas accès à ces outils. Il conviendra donc de faire preuve d’une certaine vigilance. Il s’agira également de ne pas effectuer de coupure budgétaire lorsqu’il s’agit de questions aussi essentielles que l’accès à l’égalité des chances de tous nos enfants.