Journée mondiale de l'endométriose
De Leila Agic,
à Yves Coppieters, ministre de la Santé, des Droits des femmes et de l'Égalité des chances
La Journée mondiale de l’endométriose, qui a lieu chaque année le 28 mars, est l’occasion de mettre en évidence les douleurs et le parcours de combattante qu’une femme sur dix doit subir. Cette date est également l’occasion de rappeler aux femmes qu’il n’est pas normal de ne pas pouvoir avoir une activité professionnelle, sociale, physique ou sportive au moment des règles. Enfin, elle est l’occasion de mettre une nouvelle fois en évidence que cette maladie coûte en moyenne 641 euros par an, hors hospitalisation, et que les femmes touchées consultent en moyenne cinq gynécologues avant que soit identifiée la pathologie dont elles souffrent.
Laura Lequeu, fondatrice et présidente de l’ASBL Toi Mon Endo, explique l’er- rance médicale à laquelle elle a été confrontée, puisqu’elle a rencontré 21 médecins généralistes, urologues, gastrologues et gynécologues avant que le diagnostic de sa maladie soit prononcé. Cela s’explique notamment par le manque de formation du corps médical et paramédical ainsi que par le manque d’information du grand public au sujet de cette maladie, dont l’existence est encore trop peu con- nue.
La France a décrété un plan national afin que chaque femme soit sensibilisée sur la question durant sa jeunesse. En Belgique, rien de tel n’a malheureusement été prévu et, comme beaucoup d’acteurs du monde associatif, l’ASBL Toi Mon Endo craint pour les subventions dont elle bénéficie.
Monsieur le Ministre, vos compétences au sujet de la santé et des droits des femmes ainsi que votre double casquette à la Région wallonne et en Fédération Wallonie-Bruxelles vous confèrent une fois de plus un rôle et une responsabilité de premier plan. À ce titre, quelles sont vos priorités pour renforcer la sensibili- sation et la prise en charge de l’endométriose auprès des prestataires de soins de santé?
Quels sont les leviers institutionnels et sociaux existants et futurs afin de renforcer les campagnes d’information? Coordonnerez-vous un plan de sensibilisation global auprès de l’ensemble des secteurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles?
Avez-vous déjà rencontré les représentants de l’ASBL Toi Mon Endo? Le cas échéant, que ressort-il de ces échanges? Pouvez-vous rassurer cette ASBL quant à la pérennité des subventions dont elle bénéficie et à leur réception cette année?
Réponse du ministre
La cellule «Droits des femmes» de mon cabinet a rencontré l’ASBL Toi Mon Endo le 4 février dernier et ma collaboratrice a encore eu un échange télé- phonique avec la responsable samedi dernier.
La Fédération Wallonie-Bruxelles a octroyé une subvention de 46 000 euros en 2023 et 2024 à l’ASBL Toi Mon Endo dans le cadre d’une convention plurian- nuelle pour l’organisation d’activités de sensibilisation ludoéducatives à l’endométriose pour les années scolaires 2023-2024 et 2024-2025. Un comité d’accompagnement a été constitué dans le cadre de ce projet et il se réunira le 9 avril 2025 pour faire le point sur l’avancement du projet.
Lors de la dernière rencontre, l’ASBL Toi Mon Endo a présenté son bilan pour la seconde partie de l’année scolaire 2023-2024, c’est-à-dire de janvier à juin 2024. Elle a mis en avant les résultats pour les différentes écoles sensibilisées: 99,6 % des élèves estiment que la sensibilisation est utile et qu’ils ont appris quelque chose; 72 % ne connaissaient pas l’endométriose et ses symptômes avant l’animation; près de 50 % envisagent de consulter un ou une gynécologue ou de conseiller à quelqu’un de le faire après l’animation; bon nombre d’élèves affirment qu’ils parleront de l’endométriose dans leur entourage. Ces chiffres illustrent l’impact indirect de cette sensibilisation.
Par ailleurs, les retours des personnes encadrant les élèves ont été très positifs. La grande majorité recommanderait ces animations à d’autres écoles et estime que les animations sont utiles pour comprendre ce phénomène de l’endométriose. Tous considèrent que l’animation suscite l’intérêt des élèves et que l’animatrice répond de manière adéquate à leurs questions.
Dans le cadre de la convention pluriannuelle 2023-2024, l’ASBL Toi Mon Endo a également coproduit un court métrage qui s’intitule «Derrière le sourire» et dont l’avant-première s’est déroulée le jeudi 27 mars 2025, veille de la Journée mondiale de l’endométriose. Ce court métrage de sensibilisation sera intégré à un kit pédagogique pour les animations en milieu scolaire, mais également pour un pu- blic plus large.
La convention pluriannuelle 2023-2024 de l’ASBL arrivant à échéance, la cellule «Droits des femmes» de mon cabinet évalue la possibilité de son renouvellement.
En ce qui concerne la prise en charge de l’endométriose, l’ASBL Toi Mon Endo a proposé au Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de réaliser une étude intitulée «Comment améliorer la prise en charge de l’endométriose en Belgique?». Cette étude formule plusieurs recommandations pour optimiser la prise en charge de l’endométriose par les prestataires de soins de santé, dont la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé, la création de cliniques multidisciplinaires de l’endométriose dans chaque réseau hospitalier et l’établissement de centres d’expertise plus spécialisés. Ces recommandations visent à structurer et à améliorer la qualité des soins dispensés aux patientes atteintes d’endométriose en Belgique, afin de garantir une prise en charge plus efficace et plus adaptée à la complexité de cette maladie.
Enfin, un plan de sensibilisation global destiné à l’ensemble des secteurs de la Fédération Wallonie-Bruxelles – l’enseignement, le sport ou la fonction publique et le lancement d’une campagne de sensibilisation pourraient être envisagés dans le cadre des discussions autour de la nouvelle stratégie relative aux droits des femmes de notre Fédération.
En tant que médecin, je suis particulièrement préoccupé par cette question. J’insiste sur la nécessité de mettre l’accent sur un axe «Genre et santé» qui prendrait en compte une série de problématiques propres au genre, notamment l’endomé- triose. Vendredi dernier, l’ASBL Question Santé a d’ailleurs organisé un excellent colloque ayant abordé ces dimensions, que nous prendrons en compte dans les futurs plans.
Réplique de Mme Agic
Les chiffres récoltés par l’ASBL Toi Mon Endo dans les écoles prouvent à quel point il est important de soutenir cette initiative et ces animations, particulièrement parce qu’elles touchent à la fois les filles et les garçons. Au-delà de l’endométriose, il faut briser les tabous autour de la menstruation. C’est en ce sens que les animations, adressées aux filles et aux garçons, sont importantes. Les filles qui ne souffrent pas d’endométriose, tout comme les garçons, seront peut-être en effet un jour chef d’entreprise et en mesure de mieux comprendre ce que vivent les femmes qui travaillent à leurs côtés et qui souffrent régulièrement de cette pathologie.
Je me réjouis d’apprendre que cette thématique fera bientôt partie de la nouvelle stratégie «Droits des femmes». J’espère que le travail avance en collaboration avec les associations. Je me réjouis également que vous vous soyez saisi de cet axe genre/santé extrêmement intéressant pour la présente législature. Je pense d’ailleurs vous l’avoir dit à l’entame de cette dernière.
Pour ce qui est des subventions, je vous demande de ne pas faire languir les associations. Vous pouvez leur éviter une angoisse supplémentaire, d’autant qu’il n’est pas aisé de se lancer dans cette forme de don à la communauté.