Envoyer un message clair aux femmes, mais aussi à la société : NON, AVOIR MAL, CE N'EST PAS NORMAL !

La commission santé a adopté une Proposition de résolution relative à une meilleure prise en charge et une plus grande sensibilisation de l'endométriose que j’ai co-signé pour le Groupe PS

L’endométriose est une maladie qui reste trop méconnue du public et des professionnels de la santé. Pourtant, comme ca a été dit, on estime qu’une femme sur 10 en est atteinte. Ce chiffre démontre qu’il ne s’agit pas d’une maladie rare et pourtant les femmes mettent des années, en moyenne 7 ans, avant d’être diagnostiquées.

En effet, beaucoup de femmes n’en parlent pas, car il s’agit d’un tabou. Cette question s’inscrit dans les différentes thématiques touchant à l’intimité des femmes, qui commencent à peine à être abordées. Ces dernières années, de plus en plus de femmes et de personnalités publiques prennent la parole pour dénoncer l’invisibilisation de cette maladie.

Je remercie ma collègue Margaux de Ré de nous avoir proposé de travailler sur ce texte qui nous permet d’aborder et de mettre en lumière l’endométriose.

J’avoue que cette question est très importante pour moi, c’est d’ailleurs un sujet que j’ai voulu aborder dès mon arrivée au parlement et d’ailleurs pour l’anecdote, que je partage avec vous parce qu’elle en dit long sur la méconnaissance et l’invisibilisation du sujet.

Je me souviens avoir vécu un véritable parcours de la combattante quand j’ai voulu aborder le sujet pour la première fois.

D’abord, on m’a dit qu’une question avait déjà été posée lors de la législature précédente, et que que notre parlement n’avait pas de compétences sur le sujet.

J’ai malgré tout voulu continuer, convaincue de l’urgence de mettre en lumière cette maladie qui touche tellement de femmes, finalement ma question ne contenait plus qu’une seule demande mais elle permettait malgré tout de traiter de cette question au sein de notre hémicycle. Aujourd’hui, on a la chance de pouvoir faire un pas supplémentaire et au combien important dans la reconnaissance de cette maladie auprès de tous les organes compétents mais aussi du grand public.

Alors l’endométriose, cette maladie gynécologique liée aux règles peut-être ponctuelle, mais aussi continue. Elle est liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles. L’endométriose peut provoquer la stérilité et les particules peuvent ensuite se transformer en kystes au sein de la vessie, des intestins, du rectum, du vagin ou dans les cas les plus extrêmes dans les poumons. Selon l’emplacement de ceux-ci, la douleur est extrêmement importante.

Pour certaines femmes, la douleur est telle qu’il soit difficile de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime jusqu’à l’incapacité de faire un effort physique ou tout simplement tenir debout.

Pour d’autres encore, ce sera une douleur telle qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements mais aussi la stérilité chez les femmes.

Le problème majeur est la méconnaissance de cette maladie auprès des professionnels de la santé. On estime qu’il est normal de souffrir pendant les règles ou les rapports sexuels.

Dès le plus jeune âge, on explique aux petites filles, j’en ai fait l’expérience comme surement beaucoup d’entre nous, que l’on devra souffrir, que ce soit normal d’avoir mal, même quand c’est à ne plus pouvoir se lever tellement la douleur irradie tout le corps. Certains médecins vont jusqu’à dire c’est dans la tête des femmes que tout se passe et que la douleur n’est pas réelle.

Les premiers symptômes de l’endométriose apparaissent généralement vers l’âge de 15-16 ans d’où l’importance comme le prévoit notre texte d’organiser des campagnes de sensibilisation sur les questions d’endométriose et de prévoir la création de brochures d’information à distribuer dans les centres de soins, les écoles, les plannings, etc.), mais également de prévoir ce sujet dans le référentiel commun pour l’EVRAS.

J’en profite d’ailleurs aujourd’hui pour remercier Laura, la fondatrice de l’association « Toi, mon endo » pour toute l’énergie qu’elle met à aller à la rencontre des jeunes et sensibiliser sur l’endométriose dans les écoles. Un travail précieux et qui j’en suis convaincue sera une source d’inspiration pour la suite.

Je tiens aussi à la remercier pour le partage qu’elle fait de sa vie d’endo girl sur Instragram. Aujourd’hui, ce réseau social est devenu un lieu d’information sur leur santé sexuelle pour un bon nombre de femmes. De quoi se poser certaines questions en tant que politiques sur ce qui a été raté jusqu’à aujourd’hui pour que ce soit sur les réseaux sociaux que les jeunes trouvent l’essentiel des informations sur quelque chose d’aussi essentiel que leur santé. Mais il n’en reste pas moins que le partage que fait Laura aide un grand nombre de jeunes filles et de femmes à ne pas se sentir seules, à trouver des réponses et pouvoir partager. Pour tout cela, merci.

En effet, même lorsqu’on pose le diagnostic, le traitement est très difficile aussi bien psychologiquement que financièrement. Pourtant, cette maladie chronique peut, si elle n’est pas prise en charge à temps, en plus de douleurs souvent insupportables, provoquer une infertilité dans 25 à 50% des cas.

Environ 40 % des femmes ayant des difficultés à concevoir leur enfant souffrent d’endométriose. Des conséquences désastreuses alors que des traitements précoces pourraient endiguer l’évolution de la maladie. La demande d’organiser des formations pour sensibiliser les professionnels de la santé nous semble indispensable !

Les traitements ne sont pas toujours efficaces et encore moins agréables. Parfois, il est nécessaire de recourir à l’opération, mais l’endométriose est sujette à récidives et dans certains cas, plusieurs opérations sont nécessaires.

Il s’agit ici, d’une maladie méconnue, sous-estimée voir même tabou aussi bien dans les débats d’actualité que dans les moyens de lutte qui y sont mis aussi bien en prévention, diagnostic que recherche.

À l’heure actuelle, les patientes atteintes d’endométrioses ne sont pas bien soignées en raison de la méconnaissance de la maladie. Même si l’on peut saluer l’ouverture, en mars derniers d’une Clinique de l'endométriose à l'hôpital Erasme, la Belgique n’a encore que trop peu de spécialistes qui s’intéressent à ce problème et qu’il est urgent d’y remédier.

C’est aussi dans ce sens que la demande visant à encourager la recherche scientifique en ce qui concerne l’endométriose est importante. Il est de notre devoir en tant que femmes et hommes politiques de faire en sorte via notre action, que de nombreuses jeunes femmes ne souffrent plus en silence de cette maladie négligée mais qu’elles puissent être écoutées et prises en charge à temps et de façon efficace.

Leila Agić

Groupe PS - Parlement Bruxellois